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A mis padres, mi amigo Sebastián y a todas las personas que luchan día a día por vivir con insuficiencia renal crónica terminal.

Cotidianeidad, cuerpo y “yo” en las personas con insuficiencia renal crónica terminal (IRCT)”

Una perspectiva desde el estudio de las narrativas.


Alvaro Dardo Flores.
Licenciado en Antropología Social.
Institución: Facultad de Ciencias Sociales de Olavarría. Universidad Nacional del Centro de la Provincia de Buenos Aires.
Fecha de entrega de la tesis y egreso: Febrero del 2010
Tesis dirigida por Marcelo Sarlingo,
Calificación 10 (diez). Jurado integrado por Horacio Sabarots, Carlos Paz y Hugo Ratier.

 

En resumen, (el hombre) trata de colocarse en el centro, entre los extremos, en una zona templada y agradable, sin violentas tempestades ni tormentas, y esto lo consigue, desde luego, aun a costa de aquella intensidad de vida y de sensaciones que proporciona una existencia enfocada hacia lo incondicional y extremo. A costa de intensidad obtiene seguridad y conservación.

Hermann Hesse. El lobo estepario.


Introducción

Esta tesis encuentra sus inicios en un trabajo etnográfico que realicé en el último trimestre del año 2006 para cumplir con los requerimientos de una materia curricular. En ese momento la investigación se orientó a registrar (desde la perspectiva de la antropología urbana) las diferentes representaciones y formas de utilización de los espacios de la ciudad por parte del grupo de personas que padecen de insuficiencia renal crónica terminal y se realizan el tratamiento de hemodiálisis. Es a partir de éste trabajo y de la particular experiencia de conocer la realidad de alguna de las personas que viven con esta enfermedad, donde comienzo a preguntarme acerca de los alcances de la misma, el tratamiento médico y sobre las características de la cotidianeidad con esta patología.

Como punto de partida para el encuentro con las personas que viven esta enfermedad y el posterior desarrollo del trabajo etnográfico, se tomó como unidad de observación inicial al proceso de atención médica (principalmente de la hemodiálisis) que se realiza en el Centro de Trastornos Renales Olavarría (CETRO), institución que funciona en un edificio ubicado en la parte céntrica de esta localidad. Aparte de seleccionarla por ser este lugar donde se ocupan específicamente del tratamiento y la atención para esta enfermedad, también este criterio se vinculó con la lectura de los trabajos que citaré más adelante, particularmente en el de Daniela Bassa1, donde la autora indica que el tratamiento de hemodiálisis reviste de mucho sentido para este grupo por ser el momento de encuentro con la problemática y de mayor tensión en la vida de las personas afectadas.

La experiencia de vivir con insuficiencia renal crónica terminal como problema antropológico.

El enfoque aplicado en esta tesis combina aspectos sociales y fenomenológicos, enfoque característico de determinadas líneas de estudio en la tradición de la antropológica médica.

Básicamente, el planteo y posterior análisis del problema a investigar parte de la problematización de la realidad social a partir del concepto antropológico de experiencia de vivir con la enfermedad. En esta vida con la enfermedad, el humano agencia sus acciones en función de su experiencia; una experiencia de la realidad social transformada por la patología. Ésta experiencia no es individual ni inmediata. Por el contrario, se encuentra conformada por una trama de relaciones sociales que la construyen, le dan sentido y, que a su vez, la mediatizan en función de distintos aspectos operantes en esta red sensible característica de la especie humana.

Fundamentalmente, es la dimensión corporal del sujeto afectado por la enfermedad la que se ve trastocada inicialmente y la cual se establece como punto de quiebre en función del resto de los aspectos que hacen a su vida. Es a partir de esto que la experiencia se trastoca, comparativamente a su estado antes de la enfermedad. Con esto, y en ésta temática en particular, la disfuncionalidad biológica transforma las concepciones y creencias, valores y costumbres, representaciones y acciones sociales establecidas como “normales” o cotidianas tanto para el sujeto que vive la enfermedad, para quienes los rodean y para las instituciones expertas que intervendrán posteriormente. En este sentido, la Medicina no contempla esta serie de cambios que se suceden en el plano sociocultural. Simplemente construye la enfermedad desde lo biológico, como única y e individual. De esta forma borra la importancia de la subjetividad de todo tipo de análisis y tratamiento. Esto significa que a la experiencia de la enfermedad se la escinde de lo que siente y piensa la persona afectada, directamente no se tiene en cuenta. En correspondencia a esto, sus acciones y alcances sobre mencionada persona no se cuestionan y se ven legitimados por el saber científico-técnico sobre la base de una moral que considera bueno este tipo de medidas.

Como parte de esta experiencia de la vida de la enfermedad, en este trabajo, se accede al conjunto de subjetividades personales desde la mirada de quien padece la enfermedad renal crónica terminal por medio de la narrativa personal. Lo que permite esta narrativa del padecer es atravesar de manera transversal los diversos filtros institucionales que marginan a los sujetos de ámbitos y actividades sociales comunes correspondientes a una experiencia social sin la enfermedad. Estos filtros configuran el secuestro de la experiencia, pasando a integrar de esta manera un aspecto más de la experiencia característica de la vida con la enfermedad. Justamente, esta noción de “experiencia secuestrada” alude a la experiencia forzada que el conjunto institucional impone a la vida de la enfermedad. Una experiencia donde el tiempo y el espacio adquieren dimensiones especiales, y donde fundamentalmente la persona enferma es aislada de las relaciones cotidianas que vivía hasta la irrupción de la enfermedad. De esta manera se ve alejada de los ámbitos sociales comunes y es forzada a un ritmo impuesto ahora por su cuerpo y por la trama institucional.

Pese a todo esto, en esta tesis no se trabajará con una visión desde el discurso médico o el Modelo Médico Hegemónico descripto por Menéndez. Por el contrario se partirá desde la visión de la persona afectada por la enfermedad. Esto permitirá visualizar que lejos de permanecer inactiva, la persona que vive la enfermedad renal crónica terminal establece una continua negociación con el sistema médico. Negociación propia de su agenciamiento y donde se manifiesta su voluntad personal. En este juego se revela la subjetividad del enfermo, una subjetividad permeada por construcciones sociales donde la experiencia abrumadora de la vida de la enfermedad torna posible lo imposible y resistible (lo que en otras circunstancias seria) lo irresistible, dando cuenta en general de las capacidades culturales humanas para enfrentar la adversidad y seguir adelante a pesar de la amenaza extrema.

Razones de la investigación.

Uno de los motivos que impulsaron a realizar esta investigación radica en que en general, el conocimiento que se difunde sobre las enfermedades y las condiciones de vida de algunos grupos de personas se basa en estudios médicos en los cuales subyace una mirada del mundo y de los fenómenos limitada, parcial, condicionada y funcional a intereses particulares contemporáneos. Estos estudios siguen una serie de pautas de comprensión del proceso antropológico de salud/enfermedad/atención centrado en aspectos científico-técnicos y fundamentalmente definidas por un proceso histórico de construcción de la mirada médica. Este es el discurso sobre el cual se afirma todo el modelo medico occidental y que se caracteriza por su sesgo biologicista, explicando desde este lugar las enfermedades y sus consecuencias, sin tener en cuenta y dejando fuera de cuestión, la subjetividad de las personas afectadas y los complejos procesos humanos. Esta visión reduccionista afirmada sobre la lógica productiva del capital y legitimada desde el conocimiento científico positivista, involucra teórica y metodológicamente (entre otras cosas) la idea de objetivar a la persona: “alejarse” del sujeto que vive la enfermedad para verlo de manera “objetiva”, como paciente, como a una máquina y así actuar sobre él, su cuerpo. De esta manera se dejan afuera el resto de los aspectos que hacen a la vida y la subjetividad de las personas. Al respecto, el antropólogo Eduardo Menéndez menciona:

Los caracteres dominantes de dicho modelo (modelo médico hegemónico) son su biologisismo, ahistoricidad, asocialidad, pragmatismo, individualidad, participacionismo subordinado, etc. que justamente determinan un tipo de práctica técnica y social donde los factores etiológicos y curativos son depositados en la persona, o a lo sumo en un ambiente “natural”, donde los procesos colectivos determinantes de la enfermedad son muy secundariamente tomados en cuenta, y donde el sujeto y/o los conjuntos son considerados siempre como “pacientes”.”(1995: 57).

Estas afirmaciones son claras y describen de manera precisa como desde este modelo se procede a la supresión del interés por la subjetividad de las personas que viven la enfermedad, no importando cómo estos viven y sienten lo que viven, pasando a ser simples “enfermos” y/o “pacientes”.

En oposición a esta perspectiva, éste trabajo de tesis se inscribe en la línea de estudios de antropología médica que concibe a la enfermedad como una construcción social. Esta construcción social forma parte del proceso universal de salud/enfermedad/atención, proceso estructural de la vida social que hace hincapié en las relaciones sociales e interpretaciones desde la visión de los actores afectados teniendo en cuenta la experiencia de vida, sus sentidos, sentimientos, relaciones humanas y su historia.

Los estudios sobre problemáticas de salud relacionados con el tema específico que nos ocupa y que comparten este tipo de visión son escasos y de aparición reciente en nuestro país. Desde la sociología argentina se destaca el realizado por Prece y Schufer (1994) donde las autoras describen y analizan profundamente cómo la enfermedad renal crónica afecta a los niños y a sus familias, transformando drásticamente los roles de cada miembro y emprendiendo así una lucha por la vida contra la enfermedad. Desde la antropología social, el más cercano geográfica y temáticamente es el realizado en la provincia de La Pampa por Daniela Bassa (2003) para su tesis de maestría, que luego formaría parte de una ponencia en el Congreso Latinoamericano de Antropología Social que se desarrolló en el año 2004. En este trabajo, Bassa indaga en el impacto de la enfermedad crónica renal en la vida cotidiana vinculando los conceptos de identidad, subjetividad y tiempo. A nivel latinoamericano, es para destacar el trabajo realizado por Contreras, Esguerra, Espinoza y Gómez (2007) de Colombia que abordan desde la psicología cómo los pacientes con insuficiencia renal crónica enfrentan la enfermedad teniendo en cuenta el tratamiento de hemodiálisis y los cambios en su calidad de vida. No puedo dejar de mencionar el trabajo de Cecilia Gianni (2006) sobre narrativa y subjetividad con personas que viven con VIH/Sida, dado que me introdujo en toda una línea de estudios dentro de la Antropología Médica y las influencias del mismo serán claramente visibles en el desarrollo de esta investigación.

La vida con Insuficiencia Renal Crónica Terminal: brevísima reseña.

Ahora, pasando a la problemática específica a abordar en esta tesis, se procederá a comentar algunas de las características de la vida con la enfermedad que afecta a las personas investigadas, para de esta manera introducir en la cuestión y especificar algunos de los alcances de esta enfermedad, su tratamiento y sus consecuencias. Se debe aclarar que en esta reseña prima una visión del tipo biologicista. La misma se realizó en base a material aportado por los informantes y entrevistas a profesionales de la institución CETRO:

La insuficiencia renal crónica terminal (desde ahora IRCT) consta básicamente en la supresión de la función renal y es definida por el CUCAIBA como “El grado más avanzado de mal funcionamiento de los riñones” (sin fecha.8)2 lo que hace necesario un tratamiento médico inmediato3 dado que:

En esta situación, los riñones ya no funcionan y en consecuencia los productos de desecho se acumulan en la sangre, generando una progresiva intoxicación que de no ser tratada mediante la diálisis o trasplante, lleva a la muerte.” (ibíd.).

Los métodos de tratamiento de diálisis conocidos son dos: la diálisis peritoneal y la hemodiálisis. En esta tesis se trabajó con personas que se practican el segundo método medico.

La hemodiálisis consta del reemplazo parcial de la función de los riñones por medio de una máquina que hace circular a través de un filtro la sangre de la persona y luego la devuelve al organismo en un proceso que dura aproximadamente 4 horas y se debe realizar 3 veces a la semana4. Mencionado filtro retiene las sustancias tóxicas y permite poder continuar con vida. Este tratamiento de la enfermedad, si bien hace posible la supervivencia, implica cambios en las prácticas cotidianas ya que inicialmente requiere mucho tiempo de inactividad por fuera de otros ámbitos, no es perfecto y solo reemplaza parcialmente la función renal. Para mantener la presión sanguínea en niveles biológicos indicados, las cantidades de fósforo y potasio tolerables, el número de glóbulos rojos sugerido y frenar los problemas de desgaste y deformación ósea prematura, hay que sumarle otras medidas.

Estas medidas comprenden que la persona con IRCT, aparte de tener que transportarse al centro de diálisis5 a realizarse el tratamiento de hemodiálisis periódicamente y sin falta, lleve adelante distintos tipos de prácticas como: cumplir con una dieta estricta en la cual no se puede ingerir mucha agua ya sea que esta se encuentre en alimentos, frutas o líquidos (según las entrevistas, no más de 300cc del liquido por día), en la cual se controle el nivel de potasio y fosforo (debiendo evitar la ingesta de algunas frutas y verduras como la banana o el tomate), y controle de que no varíe mucho su peso corporal para mantener la presión arterial y conocer la cantidad de líquido a extraer en cada sesión de hemodiálisis6; ingerir medicamentos diariamente para aportar las vitaminas y otras sustancias necesarias, que usualmente tendrían que sintetizar los riñones, para el funcionamiento del organismo; no realizar ninguna actividad que implique esfuerzo, agitación y aumento significativo de las pulsaciones dado el alto riesgo que tienen estas personas de sufrir una afección cardíaca.

También se describe como fundamental para el tratamiento el hecho de asegurar la higiene correcta del cuerpo, sobre todo del brazo donde punzan al paciente en cada sesión. Ésta zona se encuentra cerca de la fístula7, implante colocado por medio de una operación en el brazo que permite aumentar el flujo sanguíneo de una vena (uniéndola a una arteria con este implante) para insertar periódicamente en la misma las agujas y así tener acceso al torrente sanguíneo; realizarse estudios de control de tipo biológico general mensualmente donde los médicos de distintas especialidades (traumatólogos, ginecólogos, oftalmólogos, endocrinos, hematólogos, etc.) evalúen las condiciones fisiológicas de cada sujeto y planteen modificaciones o continuidades en el tratamiento médico general de la IRCT.

A todas estas prácticas médicas obligatorias que forman parte del tratamiento de la IRCT, hay que sumarles el permanente cuidado y alerta frente a diferentes síntomas al que se ven sometidas las personas que viven esta enfermedad. Y no solo me refiero al sujeto con IRCT, sino también a sus allegados, familiares y amigos que comparten aspectos de la vida cotidiana junto a ellos.

En la experiencia de vivir con IRCT las personas se ven afectadas frecuentemente por síntomas como calambre, desvanecimientos, fatiga (sobre todo después del tratamiento de hemodiálisis), mareos, náuseas, vómitos, sensación de hormigueos en las palmas de las manos y presión en el pecho. Cabe mencionar que la función fisiológica de excluir residuos vía orina generalmente es nula desde el diagnóstico de la enfermedad.

Objetivos e hipótesis inicial de este trabajo.

Con todo esto, resulta difícil pensar que la experiencia, las relaciones sociales y la cotidianeidad de estas personas sean iguales y encierren el mismo sentido que con respecto a la vida previa a la aparición de la enfermedad. Se puede suponer que, desde hacer las compras hasta el tener que ir a trabajar, salir a pasear o estudiar, deben guardar profundos significados ahora velados por la experiencia de la enfermedad, experiencia cultural plagada de contradicciones y limitaciones conforme prevalecen determinados valores sobre otros y según influyan determinadas representaciones colectivas que orienten la interpretación subjetiva del padecimiento.

Como se desarrollará en esta tesis, la experiencia de vivir con IRCT no se resume al plano fisiológico, a estas personas también se les restringen socialmente muchas actividades que habitualmente realizaban hasta el momento de la irrupción de la patología (tanto productivas como reproductivas), mostrándolos en lo cotidiano disfuncionales con respecto a sus allegados y a ellos mismos antes de la enfermedad.

De esta manera y de acuerdo a lo expuesto anteriormente, en esta tesis se abordará, desde una perspectiva del análisis de las narrativas (Gianni, 2006; Kleinman y Benson, 2004; Good, 1996)8 la experiencia de vivir la enfermedad de las personas con insuficiencia renal crónica terminal (IRCT) que se tratan en el Centro de Trastornos Renales Olavarría.

En ese sentido, como objetivo principal se propone describir y analizar los sentidos y subjetividades que los sujetos atribuyen al vivir la enfermedad y el impacto que esta genera en la vida cotidiana teniendo en cuenta las modificaciones sociales tanto en la esfera de la producción, como en la reproducción.

De manera específica:

  • Describir y analizar la forma en que se configura la cotidianidad, el yo y el cuerpo una vez diagnosticada su condición teniendo en cuenta las limitaciones que ésta impone.

  • Describir y analizar las prácticas médicas y sus resignificaciones por parte de estos sujetos, haciendo énfasis en el tratamiento de hemodiálisis y los cambios en las relaciones con las personas allegadas.

  • Y por último, describir y analizar la construcción de temporalidad de la enfermedad y sus proyectos respecto a su futuro como sujetos sociales teniendo en cuenta los cambios percibidos en función de la enfermedad.

Como hipótesis provisional del trabajo, se parte de afirmar que la experiencia de vivir la enfermedad renal crónica terminal y su tratamiento transforman las concepciones y sentidos de la cotidianeidad, el cuerpo y el “yo” originando una ruptura en la continuidad biográfica en función del carácter contradictorio de esta condición. De esta manera la continuidad biográfica se ve truncada por la experiencia de vivir la enfermedad que no permite la identificación con respecto al “antes” y desencadena un estado de permanente tensión entre cuerpo y "yo".

Los sentidos de esta tensión y disrupción biográfica se manifiestan más allá del lenguaje oral (particulares formas de sufrimiento, dolor), excediendo la objetivación en muchos casos. Este fenómeno se ve acompañado (no en todos los casos) por un proceso de reestructuración donde la persona que vive la enfermedad reflexiona sobre si misma, reconfigura los diversos sentidos sobre la base de la nueva experiencia que le toca vivir y participa redefiniendo, no solo su lugar en las relaciones sociales cotidianas, sino también su propia biografía. Esta reestructuración junto con la experiencia de la patología se formula conforme la reflexión en cuestiones existenciales, donde la vida y el futuro adquieren nuevos significados.

Capítulo 1: Metodología y algunos aspectos conceptuales inseparables.

  • Abordaje etnográfico.
  • Estrategias.
  • Los informantes.
  • Caracterización de la población de estudio.
  • Características y detalles de la muestra.
  • La entrevista en profundidad.
  • La flexibilidad en el método cualitativo.
  • Los estudios de enfoque “micro”.
  • Impresiones personales del trabajo de campo.
  • Sobre la cautela en el trabajo de campo.

Capitulo 2: Marco teórico-conceptual.

  • Narrativa y experiencia de la enfermedad.
  • La enfermedad crónica.
  • La vida cotidiana.
  • Continuidad biográfica y secuestro de la experiencia.
  • Reestructuración de la vida.

Capítulo 3: Lo cotidiano, la enfermedad y la vida

  • Inicio: El día de diálisis.
  • Lo cotidiano como espacio de objetivación
  • Vivir la enfermedad y la visión de la muerte.
  • Los obstáculos cotidianos.
  • La dieta.
  • Lo cotidiano como el espacio de enfrentamiento y negociación del tratamiento.
  • Cuerpo y malestar físico.
  • Las cicatrices de la enfermedad.
  • Condiciones económicas y limitaciones para trabajar..
  • El estudio.
  • Actividades sociales.
  • El papel de los otros en el sentido de lo cotidiano.
  • Nota: Sobre los sentidos de lo cotidiano.

Capítulo 4: El tratamiento de hemodiálisis y la “máquina”.

  • La diálisis, vida en pausa.
  • El tratamiento de hemodiálisis, algo no cotidiano.
  • El Modelo Médico Hegemónico y el secuestro de la experiencia.
  • La experiencia secuestrada y sus límites.
  • El limite espacial:
  • El límite temporal:
  • El límite corporal:
  • El límite social:
  • El modelo médico, el límite moral y la pérdida de la confianza.
  • El proceso de hemodiálisis y el cambio en las relaciones sociales próximas (familiares, parejas, hijos y amigos).

Capítulo 5: La construcción de temporalidad y el futuro de la vida con la enfermedad.

  • De vuelta a la realidad.
  • La experiencia de vivir: el tiempo presente, paradojas y el futuro cercano.
  • La maternidad.amáticas para su vida.
  • El estudio y el trabajo.
  • El futuro lejano: Trasplante y un nuevo inicio.

Capítulo 6: Reflexiones finales.

  • Resultados del trabajo.

Bibliografía:

  • Artículos periodísticos citados:

  • Sitios web consultados:

Anexo.

  • La hemodiálisis en Olavarría. Breve reseña histórica del CETRO.

 

NOTAS

1 En su trabajo de investigación, Daniela Bassa realiza las entrevistas con las personas en la sala de tratamiento, durante el proceso de hemodiálisis.

2 Centro Único Coordinador de Ablación e Implante de la Provincia de Buenos Aires. Cartilla para pacientes en espera de trasplante renal. Material brindado por uno de los informantes. Esta cartilla le fue entregada en la ciudad de La Plata cuando le diagnosticaron insuficiencia renal crónica terminal en el año 2001.

3 Los tratamientos médicos para la IRCT son dos: el trasplante y la hemodiálisis. Dadas las dificultades de obtener un órgano ía de los casos la hemodiálisis es la primera alternativa plausible. Este tratamiento se transforma en el principal método que permite a la persona sobrevivir hasta el momento del posible trasplante. Todos estos tratamientos implican otros cuidados debido a que la insuficiencia continúa. Los cuidados en la dieta, no consumo de drogas no recetadas y la higiene son importantes y determinantes en la calidad de vida y el estado del organismo.

4 Frente a casos de riesgo donde los niveles de sustancia toxicas disueltos en la sangre son muy altos, el tratamiento es factible de realizarse cinco días seguidos.

5 En la ciudad de Olavarría existe un centro de hemodiálisis. Este tipo de centros de atención médica son escasos, de propiedad privada y están emplazados en las principales ciudades dado el alto costo económico requerido para su establecimiento, funcionamiento y mantenimiento. Este dato explica porque tanto en Olavarría como en Santa Rosa (la Pampa: ver

Bassa citado en esta tesis) los centros de hemodiálisis reciben personas que viajan cientos de kilómetros desde distintas localidades todos los días.

6 Todos los días, al ingresar a la sala de máquinas para realizarse el tratamiento de hemodiálisis, las personas son pesadas por el personal médico para programar en la máquina dializadora la cantidad de líquido a extraer de la sangre. El peso en gramos de más (para comparar se parte establece un peso ideal) representa la cantidad de líquido sobrante. Una vez terminado el proceso, se vuelven a pesar para controlar el descenso de líquidos en el organismo.

7 La hemodiálisis intermitente para el tratamiento de pacientes con Insuficiencia Renal Aguda (IRA) fue introducida por Kolff en 1943, pero la implementación del tratamiento hemodialítico para la Insuficiencia Renal Crónica (IRC) no fue factible hasta la introducción de las cánulas arterio-venosas externas por Quinton y colaboradores. Fuente: Sociedad 2002. Historia: . http://www.nefrouruguay.com/index.php?option=com_content&task=view&id=69&Itemid=294

8 El análisis de las narrativas a experimentado en los últimos años un desarrollo importante en diversos campos como la psiquiatría, la psicología y la antropología. El marcado desarrollo de este tipo de estudios se basa, entre otras cosas, en lo eficaz de ésta metodología a la hora de registrar subjetividades, continuidades y disrupciones en la experiencia, integrándose perfectamente como herramienta al trabajo etnográfico. Los detalles de los trabajos pertenecientes a los autores mencionados se desarrollarán a lo largo de todo ésta tesis.

 

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